Shane Burcaw 

Author, Columnist and Blogger

Per gli estranei è scontato che la mia fidanzata sia la mia infermiera. Così oggi sorrido al mio incubo

Recentemente ero a cena fuori con la mia adorata fidanzata, Anna, quando un estraneo è venuto verso di noi con fare amichevole. Mi ha detto che era un grande fan della mia rubrica su vita e disabilità. Poi si è girato verso la mia fidanzata e le ha chiesto: "Sei sua sorella?"

Ora, non c'è nulla di intrinsecamente sbagliato in questa domanda, ma se mi capita di vedere due persone giovani in un ristorante carino, la prima cosa che mi viene in mente è che si tratti di un'uscita romantica. Quando nel quadro c'è una sedia a rotelle, però, sembra che le persone non partano da questo assunto.

In varie altre occasioni alla mia ragazza è stato chiesto se fosse la mia infermiera. Una volta, una persona le ha chiesto senza la minima comprensione se fosse "la persona che si prende cura di lui". Ormai ci siamo abituati a queste domande bizzarre e ricorrenti, e spesso ci divertiamo a prendere in giro la loro ignoranza.

"È mio padre", risponderà Anna con impassibile perfezione.

"La pago per essere mia amica", dirò io.

L'atteggiamento mentale che porta uno sconosciuto ad assumere automaticamente che ogni donna al mio fianco sia un'infermiera o una parente è tipico di chi ignora che le persone con disabilità possono avere relazioni romantiche "normali". Metto la parola normale tra virgolette perché non sono sicuro esista qualcosa del genere quando si parla d'amore.

Per un bel pezzo della mia giovane vita, ho pensato di non essere degno di quel tipo di affetto. Avevo paura che, per le mie limitazioni fisiche, nessuna ragazza volesse uscire con me. Non sarei stato in grado di passarla a prendere in macchina, non sarei riuscito ad abbracciarla e a tenerle bene la mano, e saremmo stati limitati in tutte le attività che di solito si fanno durante gli appuntamenti. Tutto mi sembrava senza speranze al tempo della scuola media, in quei giorni mossi dagli ormoni e segnati dalle lacerazioni del cuore.

Mi preoccupava ancora di più l'idea che una ragazza potesse uscire con me per pietà, nascondendo il disagio per la mia malattia solo perché dispiaciuta per me.

Poi è arrivato il momento del college e il mio cervello si è aperto alla vera verità. Ho incontrato alcune persone spettacolari che mi hanno aiutato a scuotermi di dosso la nozione che l'amore fosse solo per i fisicamente abili.

È vero, non riesco a prenderla per mano nel senso tradizionale, ma troviamo il modo di far funzionare lo stesso la nostra storia. A dire la verità, le nostre dita somigliano a un catastrofico relitto ferroviario quando sono intrecciate nella posizione esatta che riesco a tenere. Non posso andare a prenderla in macchina, e allora? A lei piace guidare, quindi la facciamo funzionare lo stesso. E no, non posso andare con lei a scalare le montagne, ma posso farla ridere. Così proviamo altre attività, e la facciamo funzionare. Non preoccupatevi: lascerò i dettagli più intimi per i miei libri.

Una volta realizzato che ci sono ragazze là fuori che sono più che felici di "farla funzionare", la paura di restare senza amore per l'eternità si è trasformata in un buffo scherzo del passato.

Oggi vivo con la ferma convinzione che una relazione abile/disabile possa essere anche molto più soddisfacente della media delle vostre storie d'amore. Sono ancora giovane e stupido, quindi non voglio ingannarvi facendovi pensare che io abbia capito tutto. Ma credo che, nelle relazioni abile/disabile, una vicinanza più profonda fiorisca dal processo di insegnare al tuo partner come "prendersi cura" di te. È un concetto difficile da afferrare, quindi proverò a fornire un esempio.

Il primo giorno che io e Anna abbiamo trascorso insieme, abbiamo deciso di andare fuori per un brunch al Valley Family Restaurant. Questa uscita ha richiesto ad Anna di imparare in poco tempo molte nuove "Lezioni all'Aiutante di Shane", come ad esempio mettermi la giacca, guidare il mio furgoncino, tenermi su la testa quando perdo l'equilibrio, tagliare il mio cibo e aiutarmi a sorseggiare il mio drink.

In quel momento della nostra storia, conoscevo a malapena Anna, e avevo paura che lei potesse sentirsi sommersa da tutto questo "capitolo Aiuti". Devo aver espresso in qualche modo questa mia preoccupazione, perché mi ricordo vivida la conversazione in cui lei mi prometteva di essere entusiasta di fronte alla prospettiva di imparare come aiutarmi.

C'è qualcosa di profondamente intimo in una promessa come quella. Dal mio lato, ho sentito un profondo senso di serenità che poteva essere attribuito solo al mio fidarmi di lei. Dal suo lato - e ho verificato con lei - c'era una connessione emotiva importante, il cui inizio risaliva al momento in cui aveva deciso di stare con me malgrado l'esigenza extra di aiutarmi a tagliare il mio polpettone.

Via via che abbiamo iniziato a sperimentare la vita insieme, a cominciare da quel primo brunch, abbiamo incontrato innumerevoli momenti di magico humor che scaturivano dalle mie "Lezioni all'Aiutante di Shane". In quei momenti ci siamo divertiti, abbracciando qualsiasi episodio scatenasse i nostri attacchi di ridarella, piuttosto che permettere all'imbarazzo di creare tensioni nel nostro rapporto. Questo ridere insieme, e di noi, ci ha avvicinato moltissimo. In effetti, la nostra storia è diventata sempre più forte via via che le insegnavo, con ironia, come non ammazzarmi, ad esempio come lavarmi i denti senza soffocarmi, o come mettermi le scarpe senza spezzarmi le anche, o come rasarmi senza tagliarmi la giugulare. Anna merita un premio per andare avanti malgrado le mie incessanti prese in giro.

È per questo che divento confuso quando degli estranei assumono che non sia la mia fidanzata, perché a noi è sempre sembrato così normale. È divertente ed è buffo ed è bello, e non ci soffermiamo mai a pensare che la nostra storia sia in qualche modo anormale.

Semplicemente, la facciamo funzionare.

Questo posto è stato pubblicato su Huffington Post Usa.